El joven cubano Christian Fernández sufre de una extraña enfermedad llamada síndrome de Prader-Willi que lo obliga a comer a todo momento.
Cristian, de 18 años, sufre de esta enfermedad desde que era un niño, por lo que se le han desarrollado otros problemas de salud como obesidad y la diabetes.
Un reportaje publicado por la BBC, cuenta la historia del cubano y de cómo su familia ha tenido que sobrellevar la enfermedad, dentro de un país donde la escasez de alimentos está a la orden del día.
Héctor Fernández, padre de Christian, cuenta que para controlar el hambre de su hijo, cierra el refrigerador con llave, la puerta de la concina, los armarios y el botiquín, para que el joven no se coma los artículos que encuentra.
Al parecer, no distingue entre comida u otros objetos “comestibles” al momento de calmar su hambre.
“Todas las noches Héctor duerme con las llaves bajo su almohada. Piensa que, si se descuida, su hijo podría comer hasta morir. Según dice, lo ha encontrado en más de una ocasión con la comida del perro, hurgando en la basura o vaciándose un tubo entero de pasta dental en la boca”, detalla BBC.
Desde su nacimiento, Christian sufrió una hipotonía que le impedía llorar debido a que no tenía fuerza muscular. Ni siquiera podía succionar leche del seno de su madre.
“Enseguida comenzamos los cuidados y las atenciones con ejercicios de rehabilitación, hasta lograr que recuperara su control cefálico. Presentaba alteraciones al hablar, sus únicas palabras eran papá y mamá. Y tenía un apetito voraz, le resultaba muy fácil poder comer. Pensamos que era algo normal y fue una estudiante de Logopedia (instruida en las afecciones relacionadas con el habla) quien, al conocer las características del niño, nos dijo que el diagnóstico podría tratarse de Síndrome Prader-Willi”.
Desde entonces sus padres se volcaron a buscar todo tipo de ayuda para asistir al pequeño, que a pesar de sus limitaciones en el aprendizaje, asistió a una escuela normal y aprendió a leer y a escribir.
“Yo soy su muleta, siempre al lado suyo. He sido su médico, su fisiatra, su maestro, su repasador, su padre, su hermano y su amigo. Es mi forma de incorporarlo a la vida diaria y de hacer de él esa persona increíble que ya es”, asegura Héctor.
A pesar de que ser una persona tranquila, el joven cubano se enfurece cuando se le niega comida o no la consigue.
“Es como un huracán de categoría cinco, aplastando cualquier cosa a su paso”, dice el padre.
En varias ocasiones han tenido que atarlo sobre una silla acolchada para evitar que se lastimara él mismo o lastimara a quienes lo cuidan.
¿Qué es Prader-Willi?
Esta extraña enfermedad fue descubierta en 1956 y es un trastorno genético poco frecuente causado por la carencia de un gen en el cromosoma 15, heredado del padre.
Influye en el comportamiento, causa problemas físicos y mentales, retraso de la pubertad, poco apetito sexual y una ansiedad incontrolable por la comida.
La enfermedad afecta a 1 de cada 10.000 niños y 1 de cada 30.000 niñas, según las poblaciones. En Cuba no hay estadísticas actualizadas sobre el tema pero existen al menos unas 50 personas que la padecen, según datos de la organización Cáritas, que asiste a la mayoría de ellos.
