Pinar del Río: solicitan ayuda para niño con rara enfermedad en la piel

La familia de un niño residente en Pinar del Río que padece de una rara enfermedad en la piel está pidiendo ayuda en redes sociales para poder conseguir los medicamentos que el menor, identificado como Liam Vento Garriga, necesita para poder lidiar con su condición.

De acuerdo con la información que circula en línea, el menor nació con una enfermedad llamada Epidermólisis Bullosa, también conocida como “piel de mariposa”, la cual provoca la aparición de ampollas en su cuerpo con solo el roce de su ropa o luego de rascarse.

Esta es considerada una enfermedad rara a nivel mundial, y en Cuba, solo se han reportado unos 27 casos, con el de Liam siendo el único en la provincia de Pinar del Río.

El menor, que está por cumplir dos años de edad, debe seguir estrictas medidas higiénicas para poder mantener su condición bajo control. De igual manera, su familia necesita conseguir medicamentos e insumos especializados para disminuir la frecuencia con la que estas ampollas aparecen en el cuerpo del pequeño.

En ese sentido, han pedido ayuda para poder reunir estos medicamentos y poder darle una mejor calidad de vida a Liam. La publicación, compartida en el perfil de Facebook “ElMusk Reeve”, señala que la familia busca benadrylina en suspensión con urgencia, así como gasas, apósitos, material de cura, cremas antibióticas, hidrocortisona en crema, vaselinas, lágrimas artificiales y laxantes en suspensión.

La información compartida por la familia señala que estos insumos pueden ser enviados o entregados a la vivienda del menor, ubicada en la Calle Isidro de Armas #329 apto 5, entre Coronel Pozo y Callejón García, Pinar del Río, Pinar del Río, Cuba. CP: 20100.

Adicionalmente, la denuncia dejó la información de contacto de Verónica Caré Barrios, con quien se pueden comunicar al teléfono 5339 4209 para organizar alguna entrega o donativo que ayude a la causa de Liam.

“La piel de mariposa” es un trastorno dérmico que se transmite genéticamente y suele venir acompañado de la aparición de ampollas, úlceras, heridas internas y puede hasta provocar el cierre del esófago.

La situación es tan grave que, a aquellos que padecen de esta enfermedad, se les puede desprender un poco de piel ante cualquier contacto o roce fuerte con una superficie dura.

El caso del menor se complica debido a la existente crisis económica que azota a la Isla, la cual hace casi imposible conseguir medicamentos en las farmacias estatales, mucho menos fármacos especializados como los que Liam necesita.